Главная / Новости Одессы

Хроника дня

Мнение: государство обрекает больных муковисцидозом на смерть

В Одесской области зарегистрировано 50 детей, страдающих от наследственного заболевания – муковисцидоза.

Как сообщили участники пресс-конференции в Одесской облгосадминистрации, посвящённой данной проблеме, в Украине всего больных не так много, более 600.



Между тем, на сегодняшний день практически отсутствует своевременная диагностика, лечение, медикаменты и прочее. Бюджет на лечение одного ребёнка с муковисцидозом составляет от 20 000 гривен. И это касается только медикаментов. Все затраты возлагаются на плечи родителей, в то время как государство никак не помогает.





По словам матери ребёнка, болеющего муковисцидозом, украинское государство, таким образом, обрекает таких детей на смерть.





Кроме того, как отмечают участиники пресс-конференции, в Украине нет необходимых препаратов, например, необходимых ингаляторов для больных муковисцидозом. Также нет специалистов способных и желающих помогать.



Отмечается, что бюджет на питание больного ребёнка составляет более 5 тысяч гривен в месяц. В связи с этим, пациентам с этим заболеванием выжить практически невозможно.

Стоит отметить, что последний протокол лечения данного заболевания в Украине составлен в 2007 году.

СПРАВКА. Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. Лечение муковисцидоза симптоматическое. Очень важное значение имеет питание больного. Суточный калораж должен на 10-30 % превышать возрастную норму за счёт увеличения в рационе белкового компонента. 

Прогноз при муковисцидозе до настоящего времени остаётся неблагоприятным. Летальность составляет 50-60 %, среди детей раннего возраста — выше. Поздняя диагностика заболевания и неадекватная терапия значительно ухудшают прогноз. Большое значение приобретает медико–генетическое консультирование семей, в которых есть больные муковисцидозом.

Согласно статистике, на каждого выявленного больного обычно приходится 100 невыявленных.

8
Скачивайте мобильное приложение ТАЙМЕРА для вашего мобильного телефона на iOS или Android!

Новости партнёров:

Видео

Лузановка с высоты птичьего полёта

На YouTube-канале «Fly od wings», где выкладываются виды Одессы с воздуха, появился ролик, посвящённый Лузановке и району «Молодой гвардии».